La prosopagnosie

Ce terme appartient au vocabulaire de la neuropsychologie. Il est formé de deux termes grecs : prosopon qui veut dire le visage, et, gnosos, la connaissance.

En d’autres termes, la prosopagnosie est la capacité à reconnaître les visages. D’autres capacités nous permettent de reconnaître une personne connue, comme le timbre de la voix, la silhouette ou encore la manière de marcher par le rythme et la régularité des pas. Mais la reconnaissance des visages est un élément essentiel de reconnaissance des individus. En fait, des études ont montré que le cerveau reconnaît le contour du visage et des éléments saillants qui donnent une particularité au visage, à la manière d’un dessinateur qui croque des personnages en quelques traits.

Cette capacité est située dans un centre de la région occipitale, en arrière du cerveau, dans une petite région très bien délimitée inférieure à 1 cm3. Puis l’information ainsi captée est transportée dans le cerveau vers différentes zones qui contiennent une sorte de bibliothèque de visages. Les informations sont alors comparées aux visages stockés dans les bibliothèques de visages connus, et l’identité peut être alors affirmée. En fonction du visage concerné, la bibliothèque peut être celle de visages familiers, de visages connus autrefois ou de visages de personnages publics célèbres. La perte de la prosopagnosie est observée au cours de la maladie d’Alzheimer, le plus souvent dans des stades évolués.

Quelle épreuve ! Lorsque l’épouse ou la fille, par exemple, sont appelées un jour « madame » par le mari ou le père. Le ressenti est terrible, le proche devient tout à coup lointain, mis à distance. Un sentiment de perte d’identité vient altérer brutalement la relation, l’intimité, voire le sentiment de confiance. Celui qui se consacre à l’aide de l’autre au prix d’efforts souvent importants, se sent trahi, comme mis à l’écart, devenu inutile, non reconnu, dans tous les sens du terme. L’expérience montre que l’explication de la nature du trouble, et du caractère très focalisé de l’altération de la prosopagnosie comme un des signes de la maladie, au même titre que les autres, soulage l’aidant et lui permet de mettre à sa juste place ce qui relève d’un trouble de reconnaissance du visage et non d’une perte d’identité. D’ailleurs ce signe est souvent fluctuant et quelques minutes plus tard, le « madame » distant et cérémonieux laisse place au prénom ou à son diminutif comme à l’accoutumée.

La cognition

Madame, Monsieur, bonjour,

Permettez-moi de me présenter, je suis la cognition.

Je suis essentiellement de l’information. Pour être plus précise, je suis un ensemble de processus vous permettant de connaître, ce qui nécessite d’acquérir, de manipuler et de créer de l’information. Ma mission principale est d’élaborer pour vous une représentation cohérente de vous-même et du monde où vous vous trouvez afin de vous aider à interagir avec les éléments qui le composent. Je m’appuie pour cela sur un éventail de modules spécialisés fonctionnant fréquemment de manière conjointe. Ceux-ci vous permettent notamment de focaliser votre attention, d’apprendre et de retenir, d’utiliser un langage articulé, de programmer et d’exécuter des gestes, de compiler les différentes informations provenant de vos sens, de raisonner, de prendre des décisions, ou de vous empêcher de faire la première chose qui vous passe par la tête, ce qui est toujours utile quand un chauffard vous grille la priorité.

Somme toute, je ne suis qu’un outil. Ultraperformant, certes, mais un outil tout de même.

De nombreuses personnes pensent que je vis dans le cerveau, ce qui est assez pratique et facile à imaginer. Et si cela vous va, cela me va aussi. D’autres me situent un peu partout dans le corps, ou bien dans les actes que vous accomplissez, voire également dans les objets que vous utilisez. D’autres encore considèrent que je n’ai pas de lieu précis, et que je nais entre les individus ou encore d’autres théories, plus philosophiques. D’ailleurs, si je me suis définie comme un ensemble de processus de gestion de l’information, sachez que je ne vous montre que l’un de mes déguisements, l’une de mes apparences, l’une de ces théories. En vérité, les chercheurs ne m’ont pas encore coincée et grâce à moi les librairies universitaires ont encore de beaux jours devant elles. Sachez que tout ceci n’a pas beaucoup d’importance. La seule chose importante est que je suis, que vous savez – grâce à moi – que je suis là et que vous aussi vous êtes là. Je pense donc vous êtes.

Sans moi, vous seriez perdu(e) dans un environnement étrange et abscons, où le temps n’existe pas et la causalité encore moins, où rien n’a de signification ni de permanence, où ce que vous voyez et ce que vous touchez ne coïncide jamais, où vous ne parvenez ni à agir volontairement, ni à comprendre, ni à raisonner, ni à décider, ni à apprendre, ni même à remarquer quoi que ce soit. D’ailleurs ce « vous » n’existe pas car vous n’avez aucune conscience de vous-même et aucune capacité à vous distinguer de votre environnement. Oui, sans moi votre vie serait si différente qu’il vous est aujourd’hui totalement impossible de l’appréhender et encore moins de la concevoir. C’est pour cela que j’apparais très tôt, et que je passe de longues années à me peaufiner, me développer et aussi, il faut bien le dire, à raconter des âneries et à prendre des vessies pour des lanternes.

Je dois en effet confesser avoir une très haute idée de mes capacités, laquelle éclipse le vaste champ de mes erreurs et approximations quotidiennes dont le potentiel de nuisance est pourtant parfois considérable. A ma décharge, je demande beaucoup d’énergie pour opérer à un niveau optimal. Je suis donc contrainte de faire la plupart du temps des raccourcis afin de pouvoir par ailleurs me concentrer sur ce qui vous semblera vraiment important. Ainsi prenez-vous toute la journée un très grand nombre de décisions et élaborez-vous une infinité de jugements qui vous semblent rationnels mais qui sont rarement issus d’une analyse poussée des données du problème, quand bien même seriez-vous statisticien ou scientifique. De même, ne vous attendez pas à retenir tous les événements de la journée, ce serait tout bonnement invivable pour vous et totalement inapte à faciliter votre adaptation à votre environnement. Je fonctionne donc sur deux modes. Un mode lent, gros consommateur d’énergie, mais fiable et précis. C’est celui que vous utilisez quand vous portez intentionnellement votre attention sur quelque chose. Mon autre mode est rapide, et c’est mon mode de fonctionnement le plus fréquent, au point que vous ne vous rendez même pas compte que vous l’utilisez, tout comme vous respirez sans y penser. L’inconvénient est que s’il est rapide, c’est parce qu’il procède par approximations. Il est donc moins fiable et il vaut mieux ne pas trop l’utiliser pour les tâches complexes. Voyez par exemple quand vous travaillez juste après avoir déjeuné. La digestion prenant toute votre énergie, cela m’oblige à fonctionner en mode économie. La qualité du travail s’en ressent et vous commettez davantage d’erreurs.

Tant que l’on parle d’erreurs m’étant imputables… J’oublie aussi un peu trop souvent que la connaissance que je vous transmets de vous et du monde est une peinture dont l’exactitude n’est qu’une vaste blague. Cela, mea culpa, peut en outre tout aussi bien vous desservir. C’est le cas si je me suis forgé au cours de votre vie une interprétation des événements excessivement lugubre, assortie de tout un tas de croyances négatives sur vous-même. « je suis nul » « il faut absolument» « j’ai toujours été ainsi » « je ne changerai jamais » « je suis incapable de », « personne ne m’aime », « c’est ma faute », etc. Pour ma part, cela ne me dérange pas plus que cela car voyez-vous, je n’éprouve aucune émotion.

Ça, c’est une autre partie de vous qui s’en charge. Nous travaillons souvent ensemble mais ce n’est pas de gaieté de cœur. Je n’ai rien contre les émotions, et il nous arrive de coopérer avec grand succès. Cependant si vous me demandiez mon avis, je vous dirais qu’elles ressemblent davantage à un gros chien sympathique. Un de ceux qui finit toujours par mordre les fauteuils, baver dans vos pantoufles et vous attraper par le bas du pantalon pour vous traîner dehors à l’heure de la promenade. Chacun chez soi, c’est ma devise. Ce n’est malheureusement pas la leur et elles n’hésitent pas à surgir aux moments les plus incongrus pour me faire m’emmêler les pinceaux. C’est ce qui explique que si vous êtes sous le coup d’une émotion quelconque, stress, joie, tristesse, colère, vous aurez quelques difficultés à effectuer une bête addition ou à vous souvenir de ce que vous avez à faire aujourd’hui.

Je suis performante, mais je me laisse aussi facilement perturber. Je suis comme vous, et à votre image. Je fais de mon mieux mais personne n’est parfait.

On marche dans la tête

Souvent les troubles de la mémoire et les fonctions cognitives ont été analysés comme des fonctions abstraites.

C’est un peu comme si le cerveau parlait au cerveau. Ceci est particulièrement vrai lorsque l’on étudie le langage, la lecture, le calcul, la résolution de problèmes abstraits, de problèmes logiques. Mais les fonctions cognitives ne servent pas uniquement aux fonctions intellectuelles. Ceci est particulièrement vrai pour la marche. En fait, la marche est une acquisition tardive vers la fin de la première année de vie. C’est-à-dire le moment, après une année de vie, où se créent des connexions complexes dans le cerveau.

Pendant longtemps l’examen de la marche et la possibilité de tenir debout en équilibre ont été associés à la capacité de l’oreille interne, de la sensibilité des gens, et du fonctionnement d’une partie du cerveau que l’on appelle cervelet.

Il y a une dizaine d’années des chercheurs nordiques observaient que chez certaines personnes, lorsqu’on leur demandait de marcher tout en comptant à rebours, elles s’arrêtaient de marcher pour continuer à compter. Ces mêmes personnes présentaient un risque de chute plus élevé que celles qui continuaient à marcher en comptant.

Plus tard, on a remarqué que cette difficulté à réaliser en même temps deux tâches, était associée à une irrégularité du pas. Les imageries cérébrales ont montré que lors de cette activité, c’est la partie antérieure du cerveau appelée lobe frontal qui était activée. Or ce lobe frontal est le lobe de la stratégie complexe et de la planification – sorte de général en chef qui donne ses ordres aux autres fonctions du cerveau. D’autres études ont par ailleurs montré que les sujets qui chutaient avaient des troubles de la mémoire localisés volontiers au lobe frontal.

Ceci s’explique par le fait que la marche impose d’éviter des obstacles, doit s’adapter à des sols différents, et en ville bien souvent doit éviter les dangers de la circulation. Ainsi la marche n’est pas un acte mécanique, mais un automatisme qui doit en permanence s’adapter aux conditions dans lesquelles le sujet marche.

La vitesse de marche est apparue comme le grand marqueur de la fragilité des personnes âgées, nous imposant de constater, parmi d’autres arguments, que certaines parties du lobe frontal sont des zones stratégiques qui rendent compte des principales difficultés liées à l’âge.

La fragilité de la personne âgée

Le mot fragilité est un terme d’usage courant qui, en gériatrie, prend une définition précise voire scientifique.

Est fragile ce qui risque de se casser. Ainsi le mot fragile définit un risque. Chez la personne âgée les principaux risques sont l’hospitalisation, l’entrée en institution, la chute, la dépendance et le décès. Mais avant qu’un objet ne se casse, il ne l’est pas encore, aurait dit monsieur de la Palice. C’est ainsi qu’une personne âgée fragile a l’apparence de ne pas l’être. Cette précision est importante, car on assiste à une dérive de l’utilisation de ce mot, où fragilité, tend à décrire une personne âgée déjà en difficulté. Au sens strict du terme, la personne âgée fragile apparaît « solide », mais à l’occasion d’une hospitalisation ou d’une intervention chirurgicale, la personne âgée présente une mauvaise tolérance de l’examen, des complications après le traitement ou un séjour prolongé en convalescence. Parfois également la personne après l’hospitalisation ne peut plus rentrer à son domicile et la recherche d’une solution médico-sociale appropriée devient la principale préoccupation.

C’est pourquoi les gériatres ont recherché le moyen de prédire la survenue du risque en repérant une fragilité parmi des personnes âgées normales. La définition scientifique admise sur le plan international est celle de Lynda Fried [1], qui fonde son diagnostic de fragilité sur la marche, la perte d’énergie, l’alimentation ou encore la fatigue. Mais cette définition ne peut être utilisée en pratique clinique. C’est pourquoi, est proposée une série de questions simples qui vise à repérer les difficultés dans les différents aspects de la fragilité, telles que les questions proposées par le Pr Bruno Vellas, pour la consultation chez le médecin généraliste. Une étude du Gérontopôle des Pays de la Loire propose également un outil de dépistage de la fragilité prenant en compte les données récentes de la littérature.

Dépister la fragilité, c’est faciliter la mise en œuvre de préventions et d’un accompagnement personnalisé pour limiter les effets délétères des comorbidités sur le vieillissement.

Le domicile à votre écoute

Au quotidien nous recevons un nombre important d’informations sonores : la parole, la musique, le bruit… et ce à travers nos échanges, la radio, la télévision, le téléphone, le réveil, la sonnette de la porte d’entrée… Nous ne nous rendons pas compte de toutes ces sollicitations vers notre oreille.

Quand une perte auditive s’installe, alors nous prenons conscience peu à peu de ce que nous n’entendons plus. Cela commence par le chant des oiseaux et peu à peu une simple conversation entre amis devient difficile.

Des solutions techniques existent. La première, est la prothèse auditive. Elle ne compense pas toutes les pertes auditives mais son port permet une écoute beaucoup plus confortable, évite des besoins de concentration évidente et permet de limiter la fatigabilité. S’ajoute à cela, d’autres aides techniques que l’on peut installer à notre domicile. L’objectif étant de trouver des alternatives à la perte de réception auditive en sollicitant d’autres sens, celui de la vue et du toucher. Ainsi, les aides techniques vont émettre des flashs ou bien des vibrations.

– La sonnette de la porte d’entrée : le son est transformé en impulsion radio qui est envoyé sur un récepteur flash branché au secteur, ou posé sur un meuble. Le récepteur peut aussi être porté à la ceinture, il peut alors émettre des vibrations.

– L’alarme incendie : le détecteur de fumée est aussi équipé d’un flash. Le détecteur est aussi relié à tous les récepteurs flashs de la maison.

– Le téléphone : le téléphone peut être filaire ou non. Il est équipé d’un flash activé quand il sonne. Le son reçu est amplifié. Le téléphone peut être aussi commandé par système à induction ou par bluetooth.

– La télévision : la personne malentendante peut porter un casque, qui ne coupera pas le son pour les autres personnes du même lieu, qui sera amplifié. Système bluetooth, induction ou HF. Le sous-titrage peut aussi être activé.

– Le réveil : le réveil peut être équipé d’un système flash ou bien d’un vibreur placé sous l’oreiller.

Ces aides facilitent grandement le quotidien, et cette liste n’est pas exhaustive. Les audioprothésistes sont à votre disposition pour vous conseiller au plus près de vos besoins.

Aides techniques et aménagement de votre lieu de vie

Vous ou quelqu’un de votre entourage subit une baisse de vision importante qui ne peut être améliorée malgré le traitement et/ou la chirurgie.

Vous tentez de vous adapter à cette nouvelle situation, et des quiproquos apparaissent du fait de nombreuses incompréhensions de votre entourage. Malgré l’avancée en âge, une baisse visuelle n’est pas une fatalité : des aides peuvent vous être apportées. En développant de nouvelles façons de faire, en recherchant du matériel ou encore en aménageant votre logement, vous pouvez réduire vos situations de handicap, gagner en aisance et en sécurité.

Prenez appui et conseil auprès de professionnels spécialisés de la déficience visuelle : opticien basse vision, orthoptiste, instructeur en locomotion ou en autonomie dans la vie journalière, ergothérapeute…

Le choix d’une aide technique doit être accompagné pour être utilisable et répondre à vos besoins. En effet, il est important de respecter vos habitudes de vie et prendre en compte vos capacités visuelles, gestuelles et cognitives. Des essais sont indispensables, du temps d’appropriation est nécessaire. Vous devez être associé pour définir l’aide technique qui vous convient comme pour préciser les aménagements utiles dans votre logement.

L’accompagnement pluridisciplinaire est ponctuel (bilan, conseil technique) ou prolongé dans le temps (apprentissage de techniques de déplacement, rééducation des stratégies visuelles, apprentissage en informatique adaptée…), il s’effectue en lien avec votre contexte de vie et votre entourage.

SENSIVISE  est un outil de sensibilisation au handicap visuel a été développé pour aider à comprendre les difficultés rencontrées par une personne malvoyante dans la vie quotidienne et dans ses relations sociales. En représentant différentes perturbations visuelles (atteinte de la vision centrale ou périphérique), vous êtes amené-e-s à réfléchir aux solutions simples pour adapter votre environnement : grossir les informations, vous éclairer de façon plus adaptée, organiser votre espace de vie, contraster les éléments utiles, utiliser votre toucher…

Des fiches techniques vous sont accessibles pour vous guider dans ces aménagements et adaptations de votre lieu de vie.

Expérimenter et avoir l’occasion d’échanger avec vos proches sur votre quotidien.